治療を続ける中で変わった生活

こんにちは、ふくふくです！
今日もブログを読みに来てくださって、本当にありがとうございます。

私の白血病の体験記と、子供達の発達障害の話を交互に投稿しています！
今日は白血病のお話！

今回のテーマは

『治療を続ける中で変わった生活』

についてです。

私自身、数年前に 慢性骨髄性白血病（CML）と診断されました。
白血病と聞くと、ドラマやニュースで「とても重い病気で命に関わる」というイメージを持たれる方が多いと思います。
実際に私も「白血病ってドラマで必ず死んじゃう病気じゃん…」というイメージを持っていたので、言われた時には頭が真っ白になりました。

でも幸いにも、私が診断されたのは《慢性期》と呼ばれる、まだ進行が初期段階の状態でした。
病気の進行度によって治療法は全く変わるそうで、急性期に入ってしまうと骨髄移植など大掛かりな治療が必要になりますが、慢性期では《分子標的薬》という薬で治療を続けることが一般的です。

◆「タシグナ」との出会い

私が処方されたのは《タシグナ》という分子標的薬でした。
分子標的薬というのは、従来の抗がん剤のように「悪い細胞も良い細胞もまとめて攻撃する」のではなく、原因になっている特定の分子だけをピンポイントで狙うタイプのお薬です。
言ってしまえば「狙い撃ち型の抗がん剤」ですかね。

ただし、このお薬はちょっと特殊な飲み方をしなければならず…。

「必ず毎日同じ時間に飲む」 こと。

そして、

「服薬の前後3時間は水やお茶以外は口にできない」

というルール。

つまり、飲む2時間前からは食事もジュースも禁止、薬を飲んだ後1時間もダメ。
合計3時間、口にできるのは水かお茶だけ。
文字だけ見たら、たった３時間の事でしょ？と想像してしまうかもしれませんが…これが当時の私には想像以上に大変だったんです。

治療を開始した当時、子供達は3歳と1歳。
まだ自分で上手にご飯を食べられるわけではなく、食事のたびに手を貸し、食べさせ、片付け、汚れたらそのままお風呂に直行…。
そんな事もしょっちゅうでしたし、他にも手がかかる場面は山ほどあって。
バタバタしているうちに「自分が落ち着いて食べる時間」はどんどん後ろにずれていき…。

投薬時間は、午前10時と午後10時に設定していました。
最初に時間を決める時に色々と考えて、これなら「一般的な時間」にご飯を取れそうだと思ったのですが、実際は夕方から夜にかけてが大混乱！
子どもを食べさせて、お風呂に入れて、バタバタしていたらもう夜8時近く。
気づいたら「自分のご飯を食べ忘れてた！」なんてことも何度もありました。
結局、10分で夕飯をかきこむ日もあれば、薬の時間を過ぎてから「そういえば私まだ食べてない」と気づき、どうしても我慢はできずに23時から夕飯を食べるなんて日も…。

それでも、やはりこれ以上に最適な投薬時間はなさそうで…。

ただでさえ育児に振り回されているのに、投薬と食事の時間にも振り回されて、その生活になかなか慣れる事ができませんでした。

◆副作用と心の揺れ

前回も触れたのですが、副作用も本当にしんどかったです。
とてつもない倦怠感や皮膚のトラブルなど、日常生活に影響するものばかりでした。
さらに、子育てもまだまだ手がかかる時期。
肉体的にも精神的にもいっぱいいっぱいでした。

そして何より、診断された当初は 「本当に治るのかな」 という将来への不安と、「もし私がいなくなったら子どもたちはどうなるの」という恐怖が常に頭をよぎっていました。
今となっては「慢性期で見つかったのだから、そこまで思いつめなくてもよかった」と思えるのですが、当時は本当に不安定でした。

夜、子どもたちが寝静まったあとに「家族を残して死んでしまうかもしれない」という想像を繰り返しては涙が止まらない事もありました。
脳卒中や心筋梗塞などの重篤な副作用の可能性も説明されていた為、薬を手に取るたびに「これは毒なのか、救いなのか」と葛藤して、孤独感でいっぱいになったり。

さらに、心を重くしていた理由のひとつが《高額な治療費》です。
所得によって上限額は変わるものの、高額療養費制度の上限MAXにかかるのでかなりの出費になります。
数万円単位の出費が積み重なると、どうしても「もしこれを家族の為に貯金に回せたら、将来いくらになるだろう」と考えてしまうのです。

「私は金食い虫なんじゃないか」

「夫や子どもたちに申し訳ない」

そんな思いに押しつぶされそうになるんです。
薬局で印紙の貼られた領収書を受け取るたびに、「これが私が生きるための金額か」と、なんとも言えない気持ちになったのを覚えています。

実際、せっかく慢性期で発見されたのに、治療費の捻出が難しくて無治療を選ぶ人も少なくないと担当医に言われました。

放置の先に待っているのは、命の終わりのみ…。

治療法が存在しようとも、誰もがその恩恵を受けられる訳じゃない。

治療を受けられるだけありがたかったのですが、とても複雑な気持ちですよね。

余談ですが、タシグナを飲む事で制限がついたエピソードのひとつとして、とある治療があります。
私は昔から月経過多だったのですが、それに気が付いたタイミングが白血病の治療中で…。
（だって他人の経血の量なんて知らないもん！）
治療をしたくて婦人科に行ったのですが、本来なら月経過多ってピルを使うという選択肢もあるんですね。
ところが、タシグナとピルの相性は最悪とのことで、選べたのはミレーナという器具だけでした。
タシグナは血栓ができやすくなるという副作用があるのですが、ピルも血栓ができやすくなるという副作用があって…。
併用すると血栓リスクが爆上がりしちゃう！という事で提案される選択肢にも入りませんでしたね。
結果としてはミレーナが本当に良くて大満足なんですけど！

◆治療を続けた先にある前向きな気持ち

治療は治療で大変な事も多かったですが、それでも 「入院せずに治療を続けられた」 事は本当にありがたかったです。
まだ小さな子どもたちがいた私にとって、家で過ごせる事は何より大きかったんです。

振り返ってみると、治療の孤独感を和らげてくれたのは、大変だった「育児」でもありました。
本当に大変で、治療との両立に陰で泣いた事は何度もありましたが、その忙しさが深く悩む時間を良い意味で奪い、子どもたちがいてくれたからこそ「私がいなきゃ」と踏ん張る事ができました。
小さな手を握りしめ、笑顔を見て、泣き声を聞いて。
その全部が、私の救いであり幸せでした。

治療費についても、最初は「どうしよう…」と青ざめる金額でしたが、数回後から高額療養費制度の上限が下がる仕組みがあるため、最初よりは負担が軽くなっていきました。
決して安いわけではありませんが、それでも「少しラクになった」と思えるだけで救われます。

確実に、治療によって生活は変わりました。
時間の制限、体調の波、経済的な負担、そして育児との両立。
もっと大変で辛い治療は世の中にあれど、だから私の大変は簡単だったという事はなく。
その中で、子どもたちの存在や日常の小さな工夫が、私の支えになってきました。

同じ病気の方や、何かしらの治療を続けている方に「ひとりじゃないよ」と伝えられたら嬉しいです。

◆次回予告

今回は、私が「白血病の治療を続ける中で変わった生活」について書いてみました。
どなたかの参考になったらとても嬉しいです。

次回は、子どもたちの発達障害について書こうと思います！

テーマは「支援級に入るまでの葛藤」。

ここまで読んでくださり、本当にありがとうございました。
また次回もぜひ遊びに来てくださいね！