最初に副作用を実感した瞬間

こんにちは、ふくふくです！

今まではコミックエッセイという形で表現をしてきたのですが、絵を描くスピードがあまりも亀でしたので、イラスト＋文章という形でやってみようかなと思っています。

私の白血病の話や子供達の発達障害の話を交互にしていく予定です！

今回のテーマは

『最初に副作用を実感した瞬間』

についてです。

漫画で投稿していた【出産したら白血病になった話】の内容とかぶる部分もありますが、文章でも改めて書き残しておきたいと思います。

◆全身を襲う抗がん剤の副作用

慢性骨髄性白血病(CML)の治療のため、私はタシグナという分子標的薬(抗がん剤)を飲み始めました。
カプセルのお薬で、処方される前に散々恐ろしい副作用を説明された為、最初の１つを飲むのが怖くて怖くてしょうがなかったのを覚えています。
重篤な副作用は滅多に起きないと言われても、滅多に罹患しないであろう白血病になっちゃってるし、もはや何でも引いてしまいそうで……（笑）

飲み始めてすぐに現れた副作用が、とにかく衝撃的だったんです。

まず最初に現れたのは、全身に出た薬疹。
頭皮から足の先までびっしりと赤いぶつぶつが広がり、鏡を見るのも嫌になるほどでした。
特に酷かったのが、皮膚が薄くてデリケートな脇の下や陰部。動くたびに擦れて、息が止まるほどの激痛が走りました。
歩くのも座るのも、服を着るだけでも辛い状態。

そして、全身を覆うようなとんでもない倦怠感にも襲われました。
体や手足に鉄球を乗せられたみたいに重くて、起き上がるのもやっと。
さらに、髪の毛もどんどん抜けていきました。
すべての毛がなくなるほどではありませんが、確実に薄毛になっていきます。
しかも頭皮にも薬疹がびっしりで、痛いし痒いし、本当に地獄のような状態でした。

「これ……本当に治療なの？　体がおかしくなっていくだけじゃないの？」

そう思ってしまうくらい、不安で仕方ありませんでした。

担当医に副作用の辛さを訴えたところ、

「薬の飲み始めが一番しんどいんですよ。白血病の細胞が一気に駆逐されて、その老廃物が体に出てくるんです」

と説明されました。
副作用の症状には対症療法しかないとのことで皮膚科を紹介していただきましたが、そこでの対応は……正直つらかったです。

「薬疹でしょ？薬やめたら治りますよ～」

と軽く言われ、

「薬をやめたら白血病が進行してしまうので無理です」と伝えると、

「じゃあ頑張ってね～」

と、薬すら処方してもらえずに帰されてしまいました……。
え？そんな事ある？？？

そのときは、「生きるためには、ただ耐えるしかないのか……」と絶望的な気持ちになりました。

でも、担当医の言葉が少しだけ支えになりました。

「効いているからこそ副作用が出ているのかもしれない」

と思えば、しんどくても我慢しようという気持ちになれたんです。

とはいえ、当時はまだ子供達が小さく、２人の育児をしながらこの副作用と戦う毎日は本当に大変でした。
体も心もぐちゃぐちゃで、「もう無理かも」と何度思ったかわかりません。

◆副作用は徐々に軽減！

でも、確かに担当医の言うとおりで、副作用が一番強烈だったのは最初の１カ月ほど。
そこを越えると、少しずつですが症状は落ち着いていきました。

もちろん薬を完全にやめるまでは薬疹がゼロになることはありませんでしたが、白血病の数値が下がるとともに副作用も和らいでいき、数年かけて確実に楽になっていきました。
その過程で、「ちゃんと薬が効いているんだ」と実感できたのは、大きな支えになりました。

副作用は本当にしんどかったけれど、「これは効いている証拠なんだ」と思えるだけで、気持ちが少し前向きになれました。
今、もし同じ薬を使う方がいたら、伝えたいのはひとつです。

最初の副作用が一番きつい。でも、時間とともに必ず落ち着いていきます。

私自身、あの時期は本当に大変でしたが、乗り越えた今だからこそ、治療の意味を心から感じられます。

◆次回予告

次回は、子どもたちの発達障害に関する話を書こうと思っています。

『初めて“この子はちょっと違うかも”と思った瞬間』

についてです！
同じように子育てで悩んでいる方、これから診断を受けるかもしれない方に向けて、少しでも参考になればと思っています。

質問があれば、ぜひお気軽にコメントしてくださいね！

ここまで読んでくださってありがとうございます。
また次回も、のんびり更新していきますので、ぜひ読んでいただけると嬉しいです！

発達凸凹つぶやき漫画

発達障害をテーマにしたラジオ

完結済のお話

SNS